{"id":286,"date":"2011-11-26T21:30:21","date_gmt":"2011-11-26T20:30:21","guid":{"rendered":"http:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/?p=286"},"modified":"2011-11-26T21:30:21","modified_gmt":"2011-11-26T20:30:21","slug":"i-jornadas-andaluzas-sobre-el-sindrome-de-prader-willi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/i-jornadas-andaluzas-sobre-el-sindrome-de-prader-willi\/","title":{"rendered":"I Jornadas Andaluzas sobre el S\u00edndrome de Prader Willi"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/a>

El doctor Gomez de Terreros y el seleccionador nacional de futbol, Vicente del Bosque<\/p><\/div>\n

Fue durante los dias 25 y 26 de noviembre, bajo el t\u00edtulo \u201c Miradas para una visi\u00f3n completa\u201d. All\u00ed intervino el presidente del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores, el doctor Ignacio G\u00f3mez de Terreros, junto a la consejera de Saluda de la Junta de Andaluc\u00eda, Mar\u00eda Jes\u00fas Montero y Vicente del Bosque Gonz\u00e1lez. Seleccionador Nacional de Futbol.<\/p>\n

Estas fueron las palabras de nuestro presidente: Ante todo mi especial agradecimiento por vuestra invitaci\u00f3n. Quiero dejar patente, que participo desde la humildad de un profesional, que es consciente de que tiene ante s\u00ed a un p\u00fablico muy experto en la tem\u00e1tica del S\u00edndrome de Prader Willi. No obstante, soy igualmente consciente de que mi ya larga experiencia profesional dedicada a la Pediatr\u00eda Social y a la Defensa de los Derechos del Ni\u00f1o, me sit\u00faa en un lugar privilegiado de observaci\u00f3n, de mirada al pasado y perspectiva de proyecci\u00f3n al futuro. Desde este observatorio privilegiado, os puedo afirmar que en Andaluc\u00eda hemos sido un adelantado en el abordaje de retos sociales.<\/p>\n

El grupo PAI de investigaci\u00f3n que dirijo \u201cPediatr\u00eda integral y psicolog\u00eda de la Salud\u201d tiene como l\u00edneas de investigaci\u00f3n b\u00e1sica la Infancia Vulnerable: el Maltrato Infantil, las Patolog\u00edas Cr\u00f3nicas, la Calidad de vida etc. Ello me motiva enviaros UN PRIMER MENSAJE en relaci\u00f3n a la investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras. \u201cSiendo muy prioritario potenciar la investigaci\u00f3n b\u00e1sica, medicamentos hu\u00e9rfanos etc. con potenciales frutos a medio, largo plazo, no se debe olvidar la l\u00ednea de investigaci\u00f3n psicosocial de rentabilidad a corto plazo: factores psicosociales que inciden la enfermedad y viceversa (los que condicionan la enfermedad a afectado y familia). Justifico mi presencia, haciendo un brev\u00edsimo recorrido de mi historia en relaci\u00f3n al Movimiento Asociativo. Mis ra\u00edces \u201cuna instituci\u00f3n de beneficencia\u201d la casa cuna de Sevilla (1967).<\/p>\n

\"\"<\/a>Aprend\u00ed que es la \u201cInfancia vulnerable\u201d y la necesidad de darle repuesta desde un trabajo profesional en equipo, y contado con la comunidad. Cuando en 1971 me incorporo al Hospital Infantil Universitario Virgen del Roc\u00edo en la mochila me llevo la filosof\u00eda de lo que hoy denominamos atenci\u00f3n integral, fase en el que las Asociaciones de afectados, fueron claves para la consecuci\u00f3n de objetivos. Os aseguro que sin la \u201ccomplicidad\u201d entre la Unidad de Pediatr\u00eda Social y las Asociaciones no hubi\u00e9ramos podido dar los pasos relevantes, que sin duda se ha producido.<\/p>\n

Afirmaci\u00f3n con la que llega el SEGUNDO MENSAJE. \u201cTengo claro la alianza entre Profesionales y Movimiento asociativo de afectados se presenta como soluci\u00f3n de futuro.\u201d Personalmente me vanaglorio de haber puesto en marcha en el Hospital Infantil las Unidades de Dismorfolog\u00eda, Fibrosis Quistica, Metabolopat\u00eda, Espina B\u00edfida, Down, Desarrollo Madurativo. En la actualidad se est\u00e1 trabajando con menores VIH adolescentes. Todo este bagaje lo tengo muy presente en mi actual labor dentro del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores (CAAM.).<\/p>\n

En el Consejo nos preocupa la falta de visibilidad de la infancia y lo mucho que nos queda por recorrer en el objetivo de calidad de vida en relaci\u00f3n a la infancia en situaci\u00f3n de vulnerabilidad y sus familias. Sin ser ajeno a las dificultades y especial momento en que nos encontramos, mi mirada al pasado y lo conseguido, me hace mirar al futuro como nos indica el Psiquiatra Luis Rojas Marcos con \u201cLA FUERZA DEL OPTIMISMO\u201d. El nos se\u00f1ala su enorme y probada utilidad a la hora de hacer frente a la adversidad de la vida. Nos indica que no se trata de un ejercicio mental o intelectual, sino una fuerza que nos ayuda a conquistar metas, a resistir la desgracia, a vencer la enfermedad, a relacionarnos con los dem\u00e1s.<\/p>\n

Esta \u201cactitud optimista en nuestro enfrentamiento\u201d, la considero b\u00e1sica y constituye mi TERCER MENSAJE. A mi juicio puntos clave lo ha constituido los cambios conceptuales. Desde una perspectiva de BENEFICIENCIA, se ha pasado al reconocimiento y exigencia de DERECHOS. Amparo legal que incluye la Convenci\u00f3n de los Derechos del Ni\u00f1o aprobada por el Parlamento Espa\u00f1ol en 1990 (superando la mera declaraci\u00f3n de los derechos del ni\u00f1o del 59) y desde entonces con vinculaci\u00f3n jur\u00eddica en nuestro pa\u00eds. En su art. 3\u00ba se marca un punto esencial. Que nuestra actuaci\u00f3n siempre sea marcada por lo que es el mayor inter\u00e9s del ni\u00f1o. Que en el TRIANGULO ni\u00f1o afectado \/ familia \/ profesionales EL NI\u00d1O se sit\u00fae en el centro y no en una esquina del triangulo.<\/p>\n

Llega nuestro CUARTO MENSAJE. \u201cQue el ni\u00f1o se haga visible y participativo.\u201d Nuevo enfoque conceptual de PATOLOG\u00cdA CR\u00d3NICA. El surgimiento de la definici\u00f3n de NI\u00d1OS CON NESECIDADES ESPECIALES DE ATENCI\u00d3N: \u201cSon aquellos que sufren un proceso cr\u00f3nico de tipo f\u00edsico, conductual o emocional o que est\u00e1n expuesto al riesgo de padecerlo, y que requieren adem\u00e1s servicios sanitarios y complementarios que por su naturaleza o su cuant\u00eda van mas halla de los que precisan generalmente los ni\u00f1os\u201d. \u201cB\u00fasqueda de equidad en situaci\u00f3n de desventaja\u201d La denominada REVOLUCI\u00d3N ASOCIATIVA. Actualmente hay registrada alrededor de 1,300 Asociaciones en Andaluc\u00eda. Se ha vivido un radical cambio, del que he sido testigo, de una mera actitud reivindicativa, al de una actitud claramente participativa. Progresiva sensibilizaci\u00f3n profesional, institucional y comunitaria. En la Universidad Hispalense hay un Servicio de apoyo a alumnos con necesidades especiales dentro del SACU.<\/p>\n

Personalmente hasta mi jubilaci\u00f3n en la Facultad de Medicina he pertenecido al Comit\u00e9 de soporte a los estudiantes afecto de discapacidad. Iniciativas de padres y de profesionales que han incorporado a la asistencia el enfoque biogr\u00e1fico el \u201ccomo se vive la enfermedad\u201d. El tener presente como su presencia, cambia la biograf\u00eda de una familia. Como se redefine el proyecto de vida. Como se positiviza y se pasa a poder ser feliz. Podemos afirmar que se est\u00e1 superando la exclusiva visi\u00f3n medicalista, de tratamientos exclusivamente m\u00e9dicos, incorpor\u00e1ndose en la atenci\u00f3n integral la b\u00fasqueda de activos en salud, de potencialidades de afectados y familia, muchas veces desconocedores de ellos.<\/p>\n

Y estos son los Retos:<\/p>\n

Momento clave es el del primer contacto con la NOTICIA que a mi juicio se puede y debe mejorar. Situaci\u00f3n que potenciar\u00e1 o encharcar\u00e1 el futuro de la atenci\u00f3n integral y el logro de recuperaci\u00f3n. En mi QUINTO MENSAJE quiero resaltar el \u201cimportante el papel a jugar por otros padres ya experimentados y de la actividades de ayuda mutua que realiza las Asociaciones.\u201d Que afectado y familia dispongan de una progresiva y adecuada informaci\u00f3n sobre la enfermedad y el impacto que la misma puede causar en todas las \u00e1reas de su vida. Progresar en el proceso participativo con clave de recuperaci\u00f3n, normalizaci\u00f3n y adaptaci\u00f3n social. Como concertar tratamiento que garantice cumplimiento, garantizando la toma de decisiones responsable y respetando la autodeterminaci\u00f3n de la persona y su familia.<\/p>\n

SEXTO MENSAJE. El empoderamiento de los cuidadores y enfermos constituyen un gran activo y sin duda ganancia desde el punto de vista del profesional. \u201cSi positivizo mi situaci\u00f3n, puedo redefinir mi proyecto\u201d. Progresar en el abordaje comunitario con identificaci\u00f3n de los activos que posee la Comunidad. El denominado \u201cMapa de Activos\u201d.<\/p>\n

SEPTIMO MENSAJE. \u201cDescubrir las potencialidades que tienen como colectivo y puedan tejer una red de relaciones y de apoyos mutuos, que desemboque en proyectos que mejoren su calidad de vida y promocionen su salud.\u201d Coordinaci\u00f3n. A nivel Institucional, Profesional, Asociativo (Federaciones) y Comunitario. Trabajo en equipo interdisciplinar, en el que cada profesional aporta su visi\u00f3n desde su \u00e1rea de competencia, con la especificidad que cada disciplina le aporta. Es la \u00fanica manera de prestar de verdad una atenci\u00f3n integral. Tenemos que tener en cuenta que el abordaje de las ER no puede hacerse s\u00f3lo desde el sistema sanitario, sino que necesitamos la corresponsabilidad de otros sistemas sociales, educaci\u00f3n, servicios sociales, empleo… y de la propia comunidad. Reforzar la sensibilizaci\u00f3n social tanto profesional como comunitaria. Imprescindible para que se establezcan los mecanismos de apoyos necesarios para conseguir una buena integraci\u00f3n social.<\/p>\n

MENSAJE FINAL. \u201cEn definitiva, de lo que se trata es de ayudar en la b\u00fasqueda de un nuevo equilibrio personal y familiar, mediante la movilizaci\u00f3n de las capacidades y recursos de las personas afectadas y sus familias, as\u00ed como los de la red Institucional y Social, con el fin de evitar un desenlace patol\u00f3gico de la nueva situaci\u00f3n que ha creado la enfermedad. En definitiva dar herramienta que permita redefinir \u00f3ptimamente el PROYECTO DE VIDA.\u201d<\/p>\n

Muchas gracias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Fue durante los dias 25 y 26 de noviembre, bajo el t\u00edtulo \u201c Miradas para una visi\u00f3n completa\u201d. All\u00ed intervino el presidente del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores, el doctor Ignacio G\u00f3mez de Terreros, junto a la consejera de … Sigue leyendo →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[6,7],"tags":[40,39,38,37],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/286"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=286"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/286\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":290,"href":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/286\/revisions\/290"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=286"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=286"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.observatoriodelainfancia.es\/caam\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=286"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}