El doctor Gomez de Terreros y el seleccionador nacional de futbol, Vicente del Bosque
Fue durante los dias 25 y 26 de noviembre, bajo el título “ Miradas para una visión completa”. Allí intervino el presidente del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores, el doctor Ignacio Gómez de Terreros, junto a la consejera de Saluda de la Junta de Andalucía, María Jesús Montero y Vicente del Bosque González. Seleccionador Nacional de Futbol.
Estas fueron las palabras de nuestro presidente: Ante todo mi especial agradecimiento por vuestra invitación. Quiero dejar patente, que participo desde la humildad de un profesional, que es consciente de que tiene ante sí a un público muy experto en la temática del Síndrome de Prader Willi. No obstante, soy igualmente consciente de que mi ya larga experiencia profesional dedicada a la Pediatría Social y a la Defensa de los Derechos del Niño, me sitúa en un lugar privilegiado de observación, de mirada al pasado y perspectiva de proyección al futuro. Desde este observatorio privilegiado, os puedo afirmar que en Andalucía hemos sido un adelantado en el abordaje de retos sociales.
El grupo PAI de investigación que dirijo “Pediatría integral y psicología de la Salud” tiene como líneas de investigación básica la Infancia Vulnerable: el Maltrato Infantil, las Patologías Crónicas, la Calidad de vida etc. Ello me motiva enviaros UN PRIMER MENSAJE en relación a la investigación en Enfermedades Raras. “Siendo muy prioritario potenciar la investigación básica, medicamentos huérfanos etc. con potenciales frutos a medio, largo plazo, no se debe olvidar la línea de investigación psicosocial de rentabilidad a corto plazo: factores psicosociales que inciden la enfermedad y viceversa (los que condicionan la enfermedad a afectado y familia). Justifico mi presencia, haciendo un brevísimo recorrido de mi historia en relación al Movimiento Asociativo. Mis raíces “una institución de beneficencia” la casa cuna de Sevilla (1967).
Aprendí que es la “Infancia vulnerable” y la necesidad de darle repuesta desde un trabajo profesional en equipo, y contado con la comunidad. Cuando en 1971 me incorporo al Hospital Infantil Universitario Virgen del Rocío en la mochila me llevo la filosofía de lo que hoy denominamos atención integral, fase en el que las Asociaciones de afectados, fueron claves para la consecución de objetivos. Os aseguro que sin la “complicidad” entre la Unidad de Pediatría Social y las Asociaciones no hubiéramos podido dar los pasos relevantes, que sin duda se ha producido.
Afirmación con la que llega el SEGUNDO MENSAJE. “Tengo claro la alianza entre Profesionales y Movimiento asociativo de afectados se presenta como solución de futuro.” Personalmente me vanaglorio de haber puesto en marcha en el Hospital Infantil las Unidades de Dismorfología, Fibrosis Quistica, Metabolopatía, Espina Bífida, Down, Desarrollo Madurativo. En la actualidad se está trabajando con menores VIH adolescentes. Todo este bagaje lo tengo muy presente en mi actual labor dentro del Consejo Andaluz de Asuntos de Menores (CAAM.).
En el Consejo nos preocupa la falta de visibilidad de la infancia y lo mucho que nos queda por recorrer en el objetivo de calidad de vida en relación a la infancia en situación de vulnerabilidad y sus familias. Sin ser ajeno a las dificultades y especial momento en que nos encontramos, mi mirada al pasado y lo conseguido, me hace mirar al futuro como nos indica el Psiquiatra Luis Rojas Marcos con “LA FUERZA DEL OPTIMISMO”. El nos señala su enorme y probada utilidad a la hora de hacer frente a la adversidad de la vida. Nos indica que no se trata de un ejercicio mental o intelectual, sino una fuerza que nos ayuda a conquistar metas, a resistir la desgracia, a vencer la enfermedad, a relacionarnos con los demás.
Esta “actitud optimista en nuestro enfrentamiento”, la considero básica y constituye mi TERCER MENSAJE. A mi juicio puntos clave lo ha constituido los cambios conceptuales. Desde una perspectiva de BENEFICIENCIA, se ha pasado al reconocimiento y exigencia de DERECHOS. Amparo legal que incluye la Convención de los Derechos del Niño aprobada por el Parlamento Español en 1990 (superando la mera declaración de los derechos del niño del 59) y desde entonces con vinculación jurídica en nuestro país. En su art. 3º se marca un punto esencial. Que nuestra actuación siempre sea marcada por lo que es el mayor interés del niño. Que en el TRIANGULO niño afectado / familia / profesionales EL NIÑO se sitúe en el centro y no en una esquina del triangulo.
Llega nuestro CUARTO MENSAJE. “Que el niño se haga visible y participativo.” Nuevo enfoque conceptual de PATOLOGÍA CRÓNICA. El surgimiento de la definición de NIÑOS CON NESECIDADES ESPECIALES DE ATENCIÓN: “Son aquellos que sufren un proceso crónico de tipo físico, conductual o emocional o que están expuesto al riesgo de padecerlo, y que requieren además servicios sanitarios y complementarios que por su naturaleza o su cuantía van mas halla de los que precisan generalmente los niños”. “Búsqueda de equidad en situación de desventaja” La denominada REVOLUCIÓN ASOCIATIVA. Actualmente hay registrada alrededor de 1,300 Asociaciones en Andalucía. Se ha vivido un radical cambio, del que he sido testigo, de una mera actitud reivindicativa, al de una actitud claramente participativa. Progresiva sensibilización profesional, institucional y comunitaria. En la Universidad Hispalense hay un Servicio de apoyo a alumnos con necesidades especiales dentro del SACU.
Personalmente hasta mi jubilación en la Facultad de Medicina he pertenecido al Comité de soporte a los estudiantes afecto de discapacidad. Iniciativas de padres y de profesionales que han incorporado a la asistencia el enfoque biográfico el “como se vive la enfermedad”. El tener presente como su presencia, cambia la biografía de una familia. Como se redefine el proyecto de vida. Como se positiviza y se pasa a poder ser feliz. Podemos afirmar que se está superando la exclusiva visión medicalista, de tratamientos exclusivamente médicos, incorporándose en la atención integral la búsqueda de activos en salud, de potencialidades de afectados y familia, muchas veces desconocedores de ellos.
Y estos son los Retos:
Momento clave es el del primer contacto con la NOTICIA que a mi juicio se puede y debe mejorar. Situación que potenciará o encharcará el futuro de la atención integral y el logro de recuperación. En mi QUINTO MENSAJE quiero resaltar el “importante el papel a jugar por otros padres ya experimentados y de la actividades de ayuda mutua que realiza las Asociaciones.” Que afectado y familia dispongan de una progresiva y adecuada información sobre la enfermedad y el impacto que la misma puede causar en todas las áreas de su vida. Progresar en el proceso participativo con clave de recuperación, normalización y adaptación social. Como concertar tratamiento que garantice cumplimiento, garantizando la toma de decisiones responsable y respetando la autodeterminación de la persona y su familia.
SEXTO MENSAJE. El empoderamiento de los cuidadores y enfermos constituyen un gran activo y sin duda ganancia desde el punto de vista del profesional. “Si positivizo mi situación, puedo redefinir mi proyecto”. Progresar en el abordaje comunitario con identificación de los activos que posee la Comunidad. El denominado “Mapa de Activos”.
SEPTIMO MENSAJE. “Descubrir las potencialidades que tienen como colectivo y puedan tejer una red de relaciones y de apoyos mutuos, que desemboque en proyectos que mejoren su calidad de vida y promocionen su salud.” Coordinación. A nivel Institucional, Profesional, Asociativo (Federaciones) y Comunitario. Trabajo en equipo interdisciplinar, en el que cada profesional aporta su visión desde su área de competencia, con la especificidad que cada disciplina le aporta. Es la única manera de prestar de verdad una atención integral. Tenemos que tener en cuenta que el abordaje de las ER no puede hacerse sólo desde el sistema sanitario, sino que necesitamos la corresponsabilidad de otros sistemas sociales, educación, servicios sociales, empleo… y de la propia comunidad. Reforzar la sensibilización social tanto profesional como comunitaria. Imprescindible para que se establezcan los mecanismos de apoyos necesarios para conseguir una buena integración social.
MENSAJE FINAL. “En definitiva, de lo que se trata es de ayudar en la búsqueda de un nuevo equilibrio personal y familiar, mediante la movilización de las capacidades y recursos de las personas afectadas y sus familias, así como los de la red Institucional y Social, con el fin de evitar un desenlace patológico de la nueva situación que ha creado la enfermedad. En definitiva dar herramienta que permita redefinir óptimamente el PROYECTO DE VIDA.”
Muchas gracias.