4ª Edición del Encuentro Estatal sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia

En España hay más de 45.000 niños que son atendidos por el sistema de protección a la infancia fuera de su ámbito familiar bien en acogimiento familiar o en centros de acogimientos residencial. Muchos de ellos presentan discapacidad, necesidades especiales, y entre ellos, con frecuencia, se encuentran niños con enfermedades raras. La trayectoria y experiencia de FEDER, muestra que, en la mayor parte de los casos, la familia es el principal soporte en el cuidado y bienestar de niños y niñas con enfermedades raras o enfermedades poco frecuentes (en adelante ER o EPF).

Pero, en ocasiones en las familias no se dan las circunstancias para poder atender adecuadamente a las necesidades de los niños y requieren de la ayuda de los servicios de protección a la infancia. FEDER, consciente de esta problemática desde el año 2014, está trabajando en esta cuestión junto con otras instituciones, a través del programa acogER -acogimiento de menores con enfermedades raras- que queremos compartir y debatir en esta cuarta edición del “Encuentro Estatal sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia” considerando diferentes actividades que estamos desarrollando:

-Hacer visible la importancia de este problema mediante el conocimiento epidemiológico fundamental para el abordaje de estrategias de prevención y atención.

-Dar soporte a niños y niñas con EPF atendidos en centros residenciales, mediante el apoyo de las asociaciones de FEDER en aspectos específicos de las enfermedades y recursos, realización de actividades lúdicas, concesión de ayudas para terapias y/o adquisición de materiales,…

-Promocionar el acogimiento de niños con necesidades especiales: considerando la importancia de identificar familias susceptibles de realizar acogimientos, valorar las motivaciones que les llevaron a tomar la decisión en casos de necesidades especiales, cuáles han sido sus dificultades, además de las generales en un acogimiento, las especificas en un niño o niña con necesidades especiales. Complementándolo en cómo sería el papel de la FEDER en esta cuestión.

-Impulsar e implicar al tejido asociativo de FEDER y otras entidades como el Consejo General de la Enfermería (“acogER e+) como colectivos con especial sensibilidad hacia esta población infantil y su problemática.