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Observatorio de la Infancia en Andalucía y Adolescencia de Andalucía
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A corazón abierto: vivencias de madres y padres de menores con anomalías congénitas cardiacas


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Año: 2015

Autor: Páramo-Rodríguez, Lucía; Mas Ponsb,Rosa; Cavero-Carbonell, Clara; Martos-Jiméneza, Carmen; Zurriaga, Óscar; Barona Vilar, Carmen

Lugar de Edición: Valencia

Editorial: Elsevier

Año de edición: 2015

Páginas: 446-450 p.

Título revista: Gaceta Sanitaria

Año; mes; volumen; (nº): págs de la revista: 2015; Noviembre- Diciembre; 29; (6) : 446-450 p.

Idioma: Español

Fuente: Gaceta Sanitaria

Formato: Electrónico

Temáticas: Salud

Descriptores: anomalías congénitas, cardiopatías, enfoque de género

Resumen:
Objetivo: Explorar con perspectiva de género las vivencias de madres y padres en los primeros momentos
tras el diagnóstico de una anomalía congénita cardiaca en un/una hijo/a, integrando la visión de personal
sanitario que atiende a estos/as menores y a sus familiares.
Método: Estudio de dise˜no cualitativo. Se realizaron cuatro entrevistas en profundidad a personal sanitario
y cuatro grupos de discusión con madres y padres residentes en la Comunitat Valenciana. Los
participantes se seleccionaron mediante muestreo intencionado. El análisis del discurso se trianguló entre
ambas técnicas y entre investigadores, y se verificaron los resultados con madres, padres y profesionales
sanitarios.
Resultados: Existen diferencias entre madres y padres en la manera de expresar emocionalmente y
afrontar el diagnóstico de una enfermedad grave en un/una hijo/a. Sin embargo, ambos progenitores
manifiestan la necesidad de disponer de apoyo psicológico formal, y valoran positivamente el apoyo
informal de otros/as padres/madres con vivencias similares.
Conclusiones: La vivencia de la enfermedad en un/una hijo/a es diferente para madres y padres. Desde
los servicios de salud debería prestarse atención al bienestar psicológico de las familias, incorporando los
grupos de apoyo entre iguales y las asociaciones de pacientes como activos en salud.

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